Příběh bojovníka

Kryštof na nohy

Navzdory prognózám nehezkým, kdy lékaři předpověděli, že se nikdy neotočím, nikdy neposadím a už vůbec nebudu chodit. Rozhodl jsem se, že budu bojovat! 

Diagnostikovaná DMO (dětská mozková obrna) – spastická kvadruparéza (postižení všech čtyř končetin). Proběhlo krvácení do mozku 3.stupně – vznikl obstrukční hydrocefalus – Dandy Walker varianta – nyní mám zaveden VP-shunt.

Transparentní účet pro Kryštůfka

Potřeboval bych ale pomoci v různých rehabilitačních zařízeních,které nejsou  hrazeny z veřejného zdravotnictví. Potřeboval bych speciální židličku a chodítko, další různé kompenzační pomůcky.

Rád bych zkusil Hipoterapii a vlastně cokoliv, co by mi mohlo pomoci. 

2501772673/2010

Narodil jsem se ve 26 týdnu těhotenství a vážil jsem 1 100g. Přišel jsem na svět o 100 dnů dříve.

Byl večer, maminka byla hodně unavená a nebylo jí dobře. Vím, že jsem moc chtěl ven, protože se mi v bříšku nelíbilo. Skoro jsem se narodil doma, v Plané, v našem malém domečku. Maminku v noci převezla sanita RZS do Fakultní nemocnice v Plzni, maminka měla stahy po minutě. Lékaři se hodně snažili, abych zůstal v bříšku. Zkoušeli vše možné a nakonec, aby mě zachránili, udělali mamince CŘ a ráno 20.4.2017 jsem se  9:27 narodil.

Zaintubovaný, v krásném a teploučkém skleněném domečku jsem zamířil na JIRP ( Jednotku intenzivní a resuscitační péče) na neonatologickém oddělení ve FN v Plzni.  Byl jsem červeňoučký, černovlasý a strašně malinkatý drobeček. I když jsem se narodil ve 26tt mojí maminky, tak jsem vážil 1100g,což mi asi později zachránilo život.

Po mnoha vyšetřeních mi bylo zjištěno krvácení do mozku III. stupně, přesto jsem se ale moc snažil. Začal jsem ochutnávat maminčino mléko. Když mi byly tři týdny, objevily se u mě křeče, které se snažili lékaři vyřešit různými léky včetně antiepileptik, ale nic mi nepomáhalo.  Dne 17. května 2017 se na rentgenu zjistilo, že mám prasklé tenké střevo (NEC) a musel jsem podstoupit dvoufázovou operaci. Ta probíhala tak, že mi první den lékaři odebrali 10cm tenkého střeva a nechali bříško otevřené. Po pár dnech mi bříško a střeva zkontrolovali a udělali mi na bříšku vývod (ileostomii). Tím i skončilo moje baštění maminčina mléka.

Musím říct, že jsem operace zvládal na jedničku a vývod fungoval tak jak měl. Neuplynul ani měsíc od operace mého bříška a lékaři přišli s další „dobrou“ zprávou, že z krvácení do mozku vznikl v mojí hlavičce obstrukční hydrocefalus. To znamená, že mozkomíšní mok přestal odtékat přirozenou cestou a začal se hromadit. Musel jsem tedy podstoupit další operaci, při které mi byl zaveden Omaya – rezervoár, přes který mi každý den odsávali několik mililitrů mozkomíšního moku. Fungovalo to, začal jsem přibývat na váze a byl jsem přeložen na oddělení JIP ( jednotka intenzivní péče) na neonatologickém oddělení. Ale stálé odsávání moku nebylo dále možné, proto se lékaři rozhodli v červenci 2017 pro provedení dalšího zákroku – V3 – stomii, což je vytvoření průchodu mezi mozkovými komorami a vytvoření „cesty“ pro odtok mozkomíšního moku. Operaci jsem zvládnul, ale bohužel nenaplnila svůj účel a mok se hromadil dál. Na začátku září 2017 mi byl zaveden VA- shunt. To znamená, že mi do hlavičky umístili ventilek a ten pak odvádí pomocí hadičky mok přes horní dutou žílu do srdce, kde se mok vstřebá. Běžnější varianta je VP –shunt (mok sveden do dutiny břišní),ale tahle možnost u mě nebyla možná, kvůli illeostomii (vývodu).

29. září 2017 byl ten nejkrásnější den, konečně jsem se dočkal! Po 164 dnech pojedu poprvé domů, jupí! Měl jsem zavedený VA-shunt v hlavičce, na bříšku vývod  a nespočet diagnóz.

2501772673/2010

Sledujte náš instagram

Budu rád, když koukneš, jak se mám. Moje maminky pravidelně postují příspěvky.

Děkujeme, že nám pomáháte.

krystofnanohy@gmail.com

Copyright © 2020 | Webhosting poskytl Onebit.cz